HARULDASE AINEVAHETUSHAIGUSEGA LASTE PERED VAJAVAD ABI

Haruldase fenüülketonuuria diagnoosiga laste pered on jäetud kallihinnalise ravitoidu soetamisel igasuguse abita ning vajavad nüüd toimetulekuks heade annetajate abi.

Dominic ja Mattias
Dominic ja Mattias

Fenüülketonuuria on haruldane kaasasündinud ainevahetushaigus, mille korral kuhjub organismis aminohape fenüülalaniin ja mida saab ravida vaid eluaegse eridieediga. Kui dieeti ei jälgita, pidurdub vaimne areng ja kujuneb välja sügav vaimne alaareng. Nii vajavad fenüülketonuuria diagnoosiga inimesed eritoiduaineid, mis on aga tavatoiduainetest keskmiselt 6 korda kallimad. Kui siiani aitas peredel kallihinnalise ravitoidu soetamisega toime tulla puudetoetus, siis alates möödunud aasta lõpust ei ole Sotsiaalkindlustusamet mitmel fenüülketonuuria diagnoosiga lapsel puuet pikendanud ning haige lapsega pered on jäänud igasuguse toetuseta.

Üks riiklikust abist ilma jäetu on 5-aastane Dominic. Tänu riiklikule sõeluuringule avastati nii Dominicil kui ka tema tänaseks 11-aastasel vennal Mattiasel haruldane haigus kohe pärast sündi. Kui haigus õigeaegselt avastatakse ning dieeti korralikult jälgitakse, areneb lapse aju normaalselt ja inimene saab elada täisväärtuslikku elu. Dominic ja tema vend Mattias on igati vahvad ja tublid poisid. Mattias saab kehtiva puude tõttu veel toetust, Dominic aga mitte.

Loe edasi: HARULDASE AINEVAHETUSHAIGUSEGA LASTE PERED VAJAVAD ABI